Mijn naam is Loïs en afgelopen februari ben ik voor de tweede keer moeder geworden. Dit keer van een prachtig jongetje met de naam Aiden. Aiden is helaas geboren met een zeldzame ziekte waarmee maar 40 kindjes per jaar worden geboren. Hierdoor is deze ziekte voor veel mensen onbekend. Ik wil de ziekte graag meer onder de aandacht brengen, zodat er meer weet van komt.

Op 24 februari 2023 werd, na een pittige zwangerschap van 39 weken, ons zoontje Aiden geboren. Daar waar de zwangerschap erg zwaar was door extreme misselijkheid (hyperemesis gravidarum), de GBS-bacterie en bekkeninstabiliteit), ging de bevalling erg vlug en had ik na 2 minuten persweeën mijn zoontje al in mijn armen. Door de snelle bevalling is ons zoontje even ondersteund doormiddel van beademing, hierna leek alles goed. We werden naar de kamer gebracht en moesten nog 12 uur blijven vanwege het GBS-virus wat ik bij mij droeg.

Het eerste flesje dronk Aiden goed! Hierna boden we om de 3 uur een flesje aan, maar weigerde hij deze steeds te drinken. Hij spuugde erg veel en de kleur werd elke keer dat hij spuugde groener.

Na een nacht in het ziekenhuis had Aiden nog niet gepoept en spuugde hij nog steeds. De verpleegster en kinderarts gooide dit op "opstartproblemen" en we mochten dus met hem naar huis. Mijn man en ik hadden een dubbel gevoel, we wilde de artsen graag geloven maar ons gevoel zei dat er iets mis was.

We wonen vijf minuten van het ziekenhuis af en tijdens de rit naar huis heeft Aiden wel vier keer gespuugd. Thuis zat ons dochtertje van twee met mijn moeder op ons te wachten, we konden haar nauwelijks begroeten want het groene spuug kwam er met golven uit. De kraamverzorgster kwam binnen en belde direct de verloskundige toen ze Aiden zo zag spugen. Ondertussen raakte wij steeds meer in de stress van het overmatig spugen en het huilen, van ondertussen, beide kinderen. De verloskundige kwam binnen en stuurde ons direct terug naar het ziekenhuis.

We namen weer afscheid van ons dochtertje en vertrokken. Dit keer werden we bij de neonatologie ontvangen. Aiden werd onderzocht, kreeg een sonde waar het spuug door kwam, een infuus met vocht en er werd een röntgenfoto gemaakt van zijn buikje. Pas toen de röntgenfoto werd gemaakt, zagen wij hoe bol zijn buikje eigenlijk stond. Er werd ons verteld dat de röntgenfoto ook werd gestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Al snel hoorde wij dat Aiden in de ambulance naar hen vervoert moest worden. We schrokken natuurlijk enorm, wat is er met ons zoontje aan de hand? En waarom moeten we naar Utrecht? Dit kan niet goed zijn.

Ik reed met hem mee in de ambulance en mijn man kwam er achteraan met onze auto. Aiden werd vervoerd op een brancard in een soort van doorzichtige doos, mijn hart breekt nog steeds bij de gedachte hieraan.

Het was 23.30 toen wij aankwamen in Utrecht, we werden meteen naar een onderzoekskamer gereden en hier maakte zij een CT-scan van zijn buik. De CT-scan ging nog niet zo makkelijk want alle contrastvloeistof spuugde Aiden meteen weer uit, wel was te zien dat zijn darmen erg vol zaten. Na de onderzoeken werd Aiden naar de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) gebracht, hier werden meteen zijn darmen gespoeld, er kwam veel ontlasting uit waardoor de bolling van zijn buikje direct minder werd. Hij moest de nacht op de NICU doorbrengen. Nog onder de indruk van alles wat er was gebeurd, werden wij naar een ouderkamer gebracht om te rusten. In bed begon ik te malen, wat is er aan de hand met ons zoontje?! Waarom kunnen ze het ons nog niet vertellen? Wat een nachtmerrie, mama van 2 kindjes en geen van hen is bij mij …

De volgende ochtend nam de dienstdoende arts van de vorige avond ons apart. Ze had enkele vermoedens over wat er aan de hand zou kunnen zijn. Er werd gedacht aan een meconiumprop, de ziekte van Hirschsprung of de taaislijmziekte. Al vond ze dat laatste gelukkig het meest onwaarschijnlijk. Wat het ook was, hij moest nog wel even blijven en we konden beter een plekje bij het Ronald McDonald Huis gaan regelen. De grond werd onder onze voeten weggeslagen. Je hoort wel eens over deze huizen, maar je hoopt er nooit zelf te hoeven zitten.

Aiden mocht naar een andere afdeling, waar ik bij hem mocht slapen. Ons dochtertje werd door mijn moeder naar ons gebracht zodat mijn man met haar kon slapen in het Ronald McDonald Huis. Dit was al een hele geruststelling, eindelijk waren we weer een soort van compleet.

De dagen die volgden waren druk, je leeft in een roes, krijgt veel informatie die je eigenlijk niet opslaat en moet veel mensen te woord staan. Aiden zijn darmpjes werden drie keer per dag gespoeld waardoor hij gelukkig wat meer begon te drinken. Hij was veel afgevallen, maar door het goede drinken bleven wij hoop houden. Op woensdag werd een biopt gepland, om te onderzoeken of het wellicht de ziekte van Hirschsprung kon zijn. Ondertussen leerden we zelf spoelen in de hoop eerder naar huis te mogen.

Donderdag was de dag dat wij naar huis zouden mogen, mits hij niet nog meer was afgevallen. Helaas voor ons was dit wel het geval, van een flinke baby van 3586 gram was hij afgevallen naar 3269 gram. Dit was echt te veel. Omdat hij wel goed dronk hebben we lang met de artsen overlegd, als we hem dagelijks wogen en nauw contact hielden mochten we de uitslag van het biopt thuis afwachten!

Vrijdag kwamen mijn schoonouders. Aiden zat bij mijn schoonvader op schoot en begon enorm veel windjes te laten. We controleerde zijn luier en voor het eerst sinds zijn geboorte poepte hij zelf! Tranen van geluk, want zou het dan toch echt gewoon een prop zijn geweest?! Het hele weekend poepte hij goed. We moesten wel blijven spoelen maar dit gaf enorm veel hoop.

Maandag werden wij gebeld. De uitslag was binnen en de ziekte van Hirschsprung werd geconstateerd. Een enorme klap in ons gezicht, want waar wij tot vorige week nog niet wisten wat dit was, begrepen wij nu dat hij bij 3 maandjes geopereerd zal moeten worden en toch echt chronisch ziek is.

De ziekte van Hirschsprung houdt in dat niet de hele darm goed is ontwikkeld. Er missen zenuwen waardoor de darm niet werkt en slecht doorstroomt. Na een aantal vervolgonderzoeken bleek dat het onderste gedeelte van zijn endeldarm geen zenuwen bevat. Dit stukje zal er dus operatief tussenuit gehaald moeten worden.

De weken die volgden spoelde wij Aiden dagelijks 2 keer en deed hij het eigenlijk hartstikke goed, hij kwam weer op gewicht en ging er zelfs al snel overheen! Hij spuugde nog wel erg veel en het zelf poepen hield na 2 weken helaas weer op. We zagen dat hij zo nu en dan wel veel pijn ervaarde en dan spoelde we een keer extra.

De eerste 3 maanden van Aiden zijn leventje zijn in een roes voorbij gegaan, daar waar we de tijd bij ons dochtertje veel te snel vonden gaan, konden we nu niet wachten tot hij eindelijk geopereerd zou worden.

Op 24 mei was het zo ver, Aiden werd geopereerd in het Radboud in Nijmegen. De operatie ging vlot, ze hadden de overgang van het zieke stuk darm naar de gezonde darm snel gevonden en konden deze zonder problemen verwijderen. Er is in totaal 15 cm darm verwijderd.

Hij herstelde snel, mocht op zaterdag zijn ruggenprik, infussen en katheter al uit en zondag mochten we weer naar huis! Ook tijdens deze opname zat een van ons in het Ronald McDonald huis met ons dochtertje. We zijn zo dankbaar dat dit kon. Aiden poept nu zelfstandig en wij hoeven hem niet meer te spoelen maar de toekomst moet uitwijzen of dit zo blijft. Hoe reageert hij bijvoorbeeld straks op vaste voeding (Eerste hapjes baby: hoe begin je? Bekijk alle tips!)? Wordt hij makkelijk zindelijk? En is het mogelijk voor hem om zonder het spoelen en medicatie te leven?

We wachten nog op de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek, maar voor nu genieten we intens van elkaar... thuis, samen.

Dit artikel is ingestuurd door Loïs.

Wil jij net zoals Loïs ook jouw bevallingsverhaal (anoniem) delen? Stuur dan jouw bevallingsverhaal naar bevallingsverhalen@nutricia.com